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Quand le jugement médical met à l’épreuve le rapport des parents à leur enfant: le cas de l’autisme.

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TitreQuand le jugement médical met à l’épreuve le rapport des parents à leur enfant: le cas de l’autisme.
Type de publicationConference Proceedings
Année2010
AuteursBorelle, Céline
Autre titre"Qualifier les problèmes, décider pour autrui. Les proches à l'épreuve du médical"
Lieu d'éditionParis
Titre de collectionJournée d'étude
Date détaillée2010/03/30
Catégorie

Bibliographie thématique

Mots-clésSanté
Résumé

Cette communication s’appuie sur un travail de recherche portant sur les parcours de diagnostic et de prise en charge d’enfants pour lesquels sont évoqués les troubles envahissants du développement (TED) ou l’autisme à un moment donné de leur trajectoire. L’objectif de cette recherche est de saisir le parcours de ces enfants comme un processus non linéaire, marqué par l’implication de personnes ayant des positionnements différents par rapport à l’enfant (parents, proches, professionnels de la santé, acteurs scolaires) qui entrent en interactions les unes avec les autres.
Cette communication est centrée sur les interactions entre parents et professionnels de la santé et leurs effets sur le rapport entretenu par les parents avec leur enfant.
La redéfinition de l’autisme comme TED et la disqualification de l’approche psychanalytique ont remis en cause le principe de responsabilité des parents, notamment de la mère, par rapport au trouble de l’enfant. Cela s’est traduit par un retournement radical de la logique du raisonnement médical : à état de symptômes similaires, si les troubles de l’enfant peuvent être imputés à une relation parentale jugée défaillante, les professionnels spécialisés dans l’autisme changent de registre de qualification pour privilégier d’autres qualifications du problème. Le jugement médical s’appuie sur une évaluation des parents qui révèle en négatif le modèle de parentalité attendu par les professionnels.
La notion de responsabilité parentale ne disparaît pas dans le domaine de l’autisme et des TED: elle se déplace. On peut observer un glissement vers la responsabilisation des parents quant à la trajectoire développementale de l’enfant. Dans ce déplacement, on retrouve néanmoins une constante : la centralité du rôle de la mère, qu’elle soit à l’origine des troubles ou qu’elle soit déterminante dans le développement de l’enfant. La notion de partenariat avec l’usager, émergente dans les politiques sociales et sanitaires, nécessite donc une réflexion sur la notion de responsabilité, souvent ignorée mais pourtant indissociable de celle de participation, et sur le caractère sexué de cette responsabilisation.
La « coopération » avec les parents repose sur deux présupposés qui ne vont pas de soi et sur lesquels travaillent les professionnels de la santé: une représentation consensuelle de l’enfant entre parents et professionnels et l’acceptation parentale de leur mise en compétences par les professionnels. Dans le centre de diagnostic observé, une catégorisation est effectuée par les professionnels entre les parents jugés « compétents » et ceux qui ne le sont pas. Les critères qui fondent l’évaluation de la « compétence » parentale sont d’une part, la capacité des parents à adopter la « bonne représentation » de leur enfant : celle des professionnels. D’où la construction de la notion de « déni parental », la disqualification de toute tentative parentale de normalisation de l’enfant. D’autre part, l’évaluation de la compétence parentale est fondée sur leur capacité à infuser du thérapeutique dans leur rapport à l’enfant, à transposer les manières d’être et de faire des professionnels à domicile.

LanguesFre